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        臍帶血治療罕見戈謝病,北京市臍血庫再次為患兒送去生命曙光

        發布日期:2021-12-01 17:10:30   瀏覽量 :508
        unknown unknown 發布日期:2021-12-01 17:10:30  
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         2015年8月,一份珍貴的臍帶血采集自通州婦幼保健院,自此這份生命的希望種子被儲存在北京市臍帶血庫。2018年7月24日,這份希望種子,因為一個叫琛?。ɑ┑男∨笥?,從寒冷的低溫中被喚醒。在北京京都兒童醫院,這份臍帶血造血干細胞緩緩流進小琛琛的身體,挽救了他剛剛垂髫之年的寶貴生命。

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          琛琛,一個有著綻放如盛夏陽光一般笑容、喜歡籃球,喜歡游戲的四歲男孩,因為戈謝病導致小琛琛腹大如球,疼痛和骨損傷也會讓他痛苦的滿床打滾,可怕的病魔阻礙了他一切的夢想。

          戈謝???這是什么???嚴重嗎?怎么治?怎么好像從來沒聽說過呢?為什么我兒子會得這個病呢?小琛琛的爸爸是位普通的工人,2016年的某一天,幸福仿佛與這個家玩起了躲貓貓,原本爸爸只是帶小琛琛去看感冒,卻被告知小琛琛得了戈謝??!

          戈謝病,與漸凍癥、瓷娃娃病等一起被列為罕見病,按發病率和臨床醫生估算,中國戈謝病患者大約有1000人 。對于大多數人來說它是個陌生的名字。它是罕見病中的罕見病,會使患者內臟腫大,直接表現就是大肚子,會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。

          2年來,小琛琛的爸爸媽媽用盡家中所有積蓄,輾轉于省城和北京各大醫院,媽媽每次都是紅著眼眶堅定地說:“就算砸鍋賣鐵我們也要治。”可是,由于經濟拮據,只能選擇保守的補血和維持治療。這無法讓孩子得到根本的救治,小琛琛的病情愈發嚴重,小小的身體,肚子里卻像塞了一個籃球,被撐大的肚子上血管清晰可見,因為疼痛額頭上都是豆大的汗珠,任誰看見都會無比心痛。

          目前僅有兩種方法可以用于治療戈謝?。阂环N是代謝酶替代治療,但這種方法非常昂貴,每年的花費在一兩百萬元;另一種就是進行造血干細胞移植,重建患者的造血系統,讓缺失的酶恢復正常,起到持久治療的作用。北京京都兒童醫院的主治醫生在北京市臍血庫找到了配型相合的臍帶血造血干細胞,為小琛琛和他的家庭帶去了生的希望。

          翻開這份對于小琛琛一家萬分寶貴的救命臍帶血當年的采集信息表時,封面上赫然寫著“待定保留”。這四個字記錄了當年那位媽媽從懷疑臍帶血的醫學價值,到最終選擇保存臍帶血的心路歷程。感謝您,因為您的選擇保留了這份珍貴的生命火種,今天的小琛琛才得以重生。

        干細胞
        小琛琛
        琛琛
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